我们是如何让我们的孩子患上白血病的（二）

昨天我发了我的女儿染上白血病和治疗的过程，看了热心网友的回帖，大家有很多想法，在此有做一番解释的必要。现在的家庭几乎家家做装修，我并不是说，装修就会得白血病，我只想让更多的人知道装修污染有害健康，并且增加和放大了白血病发病机率，威胁到您和您家人的生命安全。对于威胁人类健康的行业必须受到严格管理，比如烟草被标上有害标识，又如奶粉需要销售许可证才可以经营。但家装行业没有，完全失控，营业员在促销的时候满嘴跑火车，因为即使造成危害，她们也不需要去对用户安全负责！为什么其它国家的白血病机率是不足10万分之4，而我国部分城市已经超过10万分之7？我们不是专家，不能说自己的言论有权威性，但是，我想避免更多的家庭遭遇我们的经历！我希望，所有的建材产品在外包装上应清楚标明，是否有毒害，是否可以用于室内，是否可以用于婴儿房，有法律和行政机构来监管这些有害成分的标识使用和评测，仅此而已！     

好了 说今天的正题琦琦家的故事    琦琦是宁波人，一个17个月大的小姑娘，很瘦小，头发黄黄的，如果不告诉你，你也许只当她是一个轻度营养不良的小孩，绝对不会想到，她从7个月开始连续经历了十次凶险的化疗，她也是急性白血病患儿，急性非淋巴系统白血病M4型（高危型）。 琦琦家是2009年装修的，装修完住了2个月，因为怀孕，不放心，又搬出去了，2010年1月琦琦出生，到了4月，琦琦一家搬回了自己家，原以为已经空置了一年，不会再有问题，没想到6月的一天，孩子突然就发烧了，去地方医院检查发现身上有不少出血点，医生怀疑是败血症，让转去杭州的大医院，到了杭州查出来是白血病，当时医院就说孩子没救了，放弃吧。也许是缘分，琦琦爸妈带孩子回家后在网上查白血病资料的时候，查到了丑丑的博客，知道上海儿童医学中心有更好的治疗条件和手段，于是带琦琦去了上海，这样我们才有机会认识这个小姑娘，而琦琦也才有机会活下去。化疗是可怕的，第一个疗程就显示出来巨大的伤害力，屁股烂了，肺部感染了，喉咙哭的一个月不能发声，好在琦琦和丑丑一样，也是一个幸运的姑娘，之后的治疗都波澜不惊，平平安安的完成了。今天是琦琦停药的日子，是她获得新生的日子，祝愿她今后都能健健康康，快快乐乐的生活。   

在和琦琦妈的沟通中我了解到她们家在装修中使用了大量的大理石和油漆，这也是她感觉最可疑的材料，可惜由于经济原因，这房子在治疗中已经卖出转手，无法验证究竟有没有超标污染，哪些是污染源，好在孩子拣回来了，那些就不用再计较了吧，希望琦琦的故事，对您有所启示，希望我们的故事，能够帮助一些人远离这可怕的疾病。   

应琦琦妈的要求，本文中孩子的名字是化名，并且不发表宝宝的照片。   

这是第二篇了，也应该总结一下，丑丑生病，是因为我们贪图便宜，买了不知名的家具和地板，琦琦家生病，有可能是因为原本不应该出现在室内的大理石被用于室内装修，这些知识，一般消费者是不会提前知道的。生产者，销售人员有义务向消费者介绍产品的所有性状特征，是否有可能造成危害，是否可以用于家庭室内装修，由于监管的脱节，产销方人员为了销售额无视产品可能存在的缺陷或隐瞒了这些缺陷，导致这些产品出现在不应该出现的地方，引起了这2例婴儿白血病案例，教训惨痛。丑丑和琦琦都算治疗顺利的家庭，每家都花费了超过30万的治疗费用，而一些治疗不顺利甚至治疗中孩子夭亡的家庭，花费则可能过百万，在装修之前，请务必考虑清楚您对需要购买的产品足够了解，拒绝污染产品，抵抗无良销售人员的欺骗性销售，保护我们的家人！再多说2点   

关于甲醛的治理，我很赞同大家去检测，但我也不太确定1.2cm厚的板材内部的甲醛治理一次就能完全处理掉，最好的办法就是不用这样的产品，如果用了，确定污染源，换掉，这样可能才能彻底解决问题。    另一件事，关于猪版神经母细胞肿瘤宝宝乐乐，马上就要准备手术了，由于以前没有办过医保，现在办的话也要明年才能生效，之前在南京儿童医院的治疗也不太规范，开支比较大，乐乐妈希望大家能够帮助她一下，我按在上海接触的类似病友的经验推算了一下，在一切顺利的情况下，手术需要3万元，后续治疗需要5万元，上海生活费用大概在3－5万元，如果有不顺利的情况出现，后续治疗费这一块变数很大，有可能扩大到15万元以上，如您在这残酷的生活中还有余力，请伸手帮助小乐乐一把，谢谢。原贴地址：乐乐的努力生存—2011-6-9乐乐妈妈请求大家帮助一下乐乐，谢谢了！                                                           

2011年6月9日星期四   

丑丑爸爸